Síndrome de Meniére- Contado por alguien que lo padece.

Debido a unas recientes declaraciones en los medios públicos, sobre todo españoles, en los que hablan sobre el Síndrome de Ménière,  nos vemos en la necesidad de aclarar ciertas cuestiones que espero que os ayuden, además de que os agradeceríamos que compartierais la publicación desde la página Un camino con síndrome de Ménière: https://www.facebook.com/wendyangee18/ de esta manera llegará a más gente y aclararemos algunas cosas.

Primero de todo, decir que no somos especialistas de ninguna de las ramas que trata el Síndrome de Ménière, pero sí somos enfermos que lo padecen y que nos hemos documentado, investigado y visitado especialistas para saber qué tenemos, cómo apareció, si tiene cura, y muchas otras cosas que seguro os resuelve u os aclara este post y, si queréis comentarnos algo sobre lo dicho y aclarar más cosas que creéis se deben saber, todos los comentarios serán bienvenidos.

El Síndrome de Ménière es una enfermedad que afecta al oído interno, no se conoce la causa, pero se cree que tiene que ver con los niveles o mezcla de líquidos en los canales del oído interno, y que ese líquido es la endolinfa, al aumentar la misma y no drenarse bien o producirse una excesiva acumulación de ella, se provoca el Síndrome de Ménière, pero ya en sí, el nombre es lo de menos, lo importante y preocupante son los síntomas, que al comenzar a tenerlos causan entre otras cosas una gran confusión, mucha gente piensa en sus primeras crisis que hay algo que les está afectando en la cabeza o en el cerebro, y esto asusta, desconcierta.

Entre los síntomas de los que hablamos, destaca una triada de ellos, tres síntomas que los especialistas dicen que deben darse juntos para tener Síndrome de Ménière, pero que como cualquier enfermedad, no todos tienen que aparecer juntos, al comienzo de la enfermedad o en el mismo momento, y que como cualquier enfermedad, hay tantas variables como personas en el mundo, algunos de los administradores o incluso personas de este grupo sabrán de lo que hablamos, pues no a todos se les pudo diagnosticar en un primer momento ya que no tenían todos los síntomas, algunos tardaron meses, años en estar diagnosticados y algunos ni siquiera lo están a día de hoy.

Los tres síntomas de los que hablamos principalmente son, crisis de vértigo rotatorio que aparecen sin previo aviso, normalmente de más de 20 minutos de duración y que puede llegar a prolongarse horas o incluso días, la sensación que se tiene es la del movimiento de todos los objetos que hay alrededor, incluso del propio cuerpo, dentro de estas crisis, hay unas espontáneas que suelen darse cuando la enfermedad está avanzada, pero que, no tiene que producirse en todas las personas y no tiene por qué aparecer solo con la enfermedad avanzada, y hablamos de las crisis de Tumarkin, la sensación es la de que una fuerza externa te empuja y no puedes hacer nada, normalmente estas crisis producen caídas, y creo que podríamos tener un post entero hablando solo de este síntoma.

Otro de los síntomas son los acúfenos o tinnitus, el problema es que este síntoma es común a otras muchas enfermedades, se describe como una sensación de pitido o de ruido de un motor que está permanentemente en nuestro oído, a veces sube de nivel, a veces baja, pero sobre todo se vuelve más insoportable durante las crisis de vértigo y cómo no, en las horas de silencio donde no hay nada que enmascare ese sonido, pero tener acúfenos no es sinónimo de tener Síndrome de Ménière, hay muchas personas que sufren acúfenos por muchas causas, se estima que un 30% de la población mundial en algún momento ha sufrido o padecido acúfenos. Y de nuevo, podríamos hacer un post entero solo hablando de las enfermedades que tienen acúfenos y que no necesariamente sean del Síndrome de Ménière.

El tercer síntoma es la audición fluctuante, esta sube y baja sobre todo en los comienzos de la enfermedad, fluctúa y se pierde sobre todo durante las crisis para luego recuperarla, aunque hay muchas casos de personas que la perdieron en su primera crisis, esta hipoacusia fluctuante, puede llegar a ser permanente y en el Síndrome de Ménière es uno de sus síntomas, y el que hasta ahora más difícil está poniendo el diagnóstico de esta enfermedad, ya que hay personas que al tener la bajada de audición durante las crisis y recuperarla después, provoca que sus audiometrías sean correctas o con una pérdida mínima y dependiendo del día, pero estas fluctuaciones de audición nada tienen que ver con la sordera súbita, algo que se ha venido comentando estos días, ya que la sordera súbita es una pérdida rápida e inexplicable de la audición que por lo general ocurre en un solo oído y cuyo síntoma principal es la perdida de dicha audición, la pérdida de audición del Síndrome de Ménière viene provocada por el síndrome, normalmente es una pérdida progresiva y que viene acompañada de los vértigos y acúfenos en la mayoría de los casos.

Pero hay otros síntomas que se pueden o no tener, como la visión borrosa, nauseas, vómitos, presión craneal, ansiedad, inestabilidad, desequilibrio… todos ellos deben ser consultados al especialista que nos trate y de nuevo explicamos que no todos tienen porque darse a la vez, ni todas las personas tienen todos, lo que coincide en todas las personas que padecen Síndrome de Ménière es que tarde o temprano tendrán la triada de síntomas que los que os hablamos anteriormente, los nombrados en este párrafo podríamos llamarlos síntomas secundarios y pueden producirse o no.

El Síndrome de Ménière no tiene cura, o al menos no una que ahora sea conocida, y muy importante, no es un síndrome que puedas causarte tu o lo haga tu cabeza, hay causas externas que pueden desencadenar las crisis o acentuarlas, pero no hagáis caso cuando os digan que solo es cosa de tu cabeza, a algunos de nosotros nos ha pasado escuchar esas palabras entre la variedad de médicos que hemos encontrado, tampoco aparece el Síndrome de Ménière por tener una edad justa, o por llevar un tipo de vida o tener un tipo de trabajo, hay estadísticas, pero no hay ninguna investigación que asegure esas cosas, o al menos, no una investigación de la que tengamos conocimiento. Pero si es cierto que en algunos artículos se habla de algunos factores que pueden intervenir en padecer o no Síndrome de Ménière, como los antecedentes familiares, algo que aún, se está estudiando.

El Síndrome de Ménière puede ser controlado con medicamentos que como en todas las cosas, a veces ayudan y otras no, podréis leer testimonios en el grupo asociación síndrome de Ménière donde veréis que cada persona con este síndrome es un mundo, ha tenido una experiencia y los medicamentos le han afectado de una forma. El tratamiento más común es la betahistina, en algunos casos acompañada de diuréticos que impiden la acumulación del líquido en el oído, son medicamentos especiales para el Síndrome de Ménière y por tanto no deben ser comprados o administrados sin la supervisión de un especialista, en el caso del Síndrome de Ménière hablamos del otorrino u otoneurólogo. También hay procesos más invasores como las inyecciones intratimpánicas de cortisona o gentamicicina, de las que podríamos hablar en otro post, o incluso en casos extremos una operación como el corte del nervio vestibular, el procedimiento del saco endolinfático o la laberintectomía. Ninguno de ellos elimina el Síndrome de Ménière, porque este de momento, no tiene cura, pero estos tratamientos pueden ayudar a reducir la gravedad y la frecuencia de las crisis de vértigo que son las más incapacitantes y no existe ningún tratamiento para frenar la pérdida de audición, aunque existen sistemas de amplificación de sonido que ayudan a escuchar mejor, como los audífonos.

Otras cosas que se recomiendan son la dieta baja en sal y la no ingesta de cafeína o excitantes, de nuevo podríamos hablar largo y tendido sobre este tema, igual que podríamos hablar de las terapias o medicinas alternativas de las que no hay ningún estudio o al menos no lo conocemos en las que hablen de su eficacia, incluso actualmente se está hablando mucho de las células madre.

También existen terapias que pueden ayudar a mejorar por ejemplo los problemas de equilibrio como la rehabilitación vestibular.

Dentro de la enfermedad de Meniere hay muchas pruebas que se pueden realizar para descartarlo o diagnosticarlo, como son, la resonancia magnética, la videonistagmografía, el análisis del sillón giratorio, las pruebas de potenciales vestibulares miogénicos evocados, la posturografía, las pruebas de impulso cefálico con vídeo, la electococleografía, la audiometría, análisis de sangre.

Algo a destacar es que se puede vivir con el Síndrome de Ménière, existen algunas personas que lo padecen que han tenido momentos de tregua, solo hay que aprender a reinventar la vida que teníamos antes de padecer esta enfermedad, está claro que hay cosas que no podrás hacer, que depende mucho de la agresividad de tu Síndrome de Ménière, pero hay muchas otras cosas nuevas que aprenderás, y sobre todo que reinventarás en tu vida para adaptarte al síndrome, y no tengas miedo a consultar, a preguntar, a pedir segundas, terceras y tantas opiniones como sean necesarias, rodéate de buenos especialistas, confía en los que te rodean, háblales del Síndrome de Ménière, ayuda darlo a conocer, porque algo que asusta y mucho es el desconocimiento, si hay más personas que lo conocen, más te ayudarán cuando tengas alguno de sus síntomas. Como en todo hay variables, pero dentro de las personas que tienen Síndrome de Ménière, encontrarás gente que trabaja y gente que ha tenido que dejar de trabajar, personas que conducen y personas que no lo hacen, personas que llevan una vida muy “normalizada” y personas que han tenido que adaptar muchas facetas de su vida, no te asustes, hay que afrontarlo y seguir hacia delante, y no dudes en pedir ayuda, hay especialistas, doctores, familiares, amigos, otras personas con este síndrome… que te entenderán.

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